1. 진단의 순간, 혼란 속에서 피어난 가족의 단단함
휘튼 증후군(Wiedemann-Steiner Syndrome)은 KMT2A 유전자의 돌연변이로 발생하는 희귀 유전 질환으로, 그 이름조차 생소한 이 질환의 진단을 처음 마주하는 순간, 많은 가족들은 세상이 무너지는 듯한 충격과 두려움을 경험합니다. 병명조차 제대로 알지 못했던 현실 속에서, “왜 우리 아이인가?”라는 질문은 수없이 되뇌이게 되고, 죄책감과 불안이 마음속을 가득 채웁니다. 어떤 가족은 아동의 발달이 다른 아이보다 느리다는 사실을 감지하고 병원을 찾았고, 어떤 가족은 단순한 언어 지연이나 걸음걸이의 이상을 이유로 정밀검사를 권유받으며 진단을 받았습니다.
진단이 확정된 이후, 많은 보호자들은 처음엔 현실을 받아들이지 못하고 고립된 감정을 겪습니다. 그러나 시간이 지나며 점차 정보를 찾아보고, 비슷한 경험을 한 부모들의 이야기를 접하면서 마음을 다잡게 됩니다. 이 과정은 짧지 않으며, 때로는 긴 시간 동안 부정과 수용 사이를 오가게 됩니다. 그러나 가족이 함께 울고, 함께 고민하며 하나씩 방향을 정해가는 과정 속에서, 처음의 두려움은 ‘책임감’이라는 이름으로 바뀌고, 아이를 향한 사랑은 더 깊고 단단해집니다.
개인적으로는 휘튼 증후군의 진단이 ‘끝’이 아닌 ‘다시 시작되는 삶의 챕터’라고 생각합니다. 비록 평범함을 벗어난 길이지만, 가족이 함께라면 그 길 또한 충분히 의미 있고, 소중한 나날로 채워질 수 있습니다. 어떤 하루는 눈물로 시작되지만, 아이의 미소 하나로 모든 것이 바뀌는 마법 같은 순간도 분명 존재합니다.
2. 일상 속 도전과 특별한 성장 이야기
휘튼 증후군 아이를 양육하는 일상은 결코 단조롭지 않습니다. 발달 속도가 느리기 때문에 한 가지 기술을 습득하는 데 몇 배의 시간이 필요하고, 언어 표현이 제한되어 있어 간단한 감정 하나도 소통하는 데 많은 인내와 노력이 필요합니다. 그러나 바로 이러한 ‘느림’이 가족에게는 새로운 시각을 선물합니다. 다른 아이들이 하루 만에 익히는 단어 하나, 혼자서 숟가락을 드는 동작 하나, 스스로 신발을 신는 작은 순간들이 휘튼 증후군 가족에게는 너무나 벅차고 감동적인 사건이 됩니다.
일부 가족은 치료실에서의 일과를 ‘일상’처럼 살아갑니다. 언어치료, 작업치료, 물리치료 등 다양한 재활 치료가 아이의 일정을 채우고, 그 모든 일정에 보호자가 함께하며 치료사와 소통하는 과정은 결코 가볍지 않습니다. 하지만 그만큼 보호자는 아이를 누구보다 깊이 이해하게 되고, 사소한 표정 변화나 반응에도 민감하게 반응하게 됩니다. 이는 부모와 아이 간의 관계를 더욱 깊고 끈끈하게 만들어 줍니다.
어떤 부모는 자녀가 처음 자신의 이름을 또렷하게 부른 날을 잊지 못하고, 또 어떤 부모는 아이가 처음 친구에게 다가가 손을 내밀던 순간을 오래도록 간직합니다. 이렇듯 휘튼 증후군 아동은 천천히 성장하지만, 그 안에서 보여주는 감정과 표현은 오히려 더욱 진하고 강렬하게 다가옵니다.
저는 이처럼 느린 성장 속에서 발견되는 특별한 감정이야말로 가족의 가장 귀중한 자산이라고 믿습니다. 휘튼 증후군은 아이만의 도전이 아니라, 가족 모두가 함께 걸어가는 삶의 과정이며, 그 여정은 어느 누구의 삶보다 진실되고 따뜻합니다.
3. 공동체와 함께 나누는 치유와 희망
휘튼 증후군 가족의 삶은 외로움과 고립의 위험이 늘 동반됩니다. 사회는 아직 이 질환에 대해 잘 알지 못하고, 학교나 지역 사회의 제도 역시 휘튼 증후군과 같은 초희귀 질환 아동을 충분히 고려하지 못하는 경우가 많습니다. 이러한 환경 속에서 가족들은 혼자 모든 것을 해결하려다 지치고, 때로는 무력함을 느끼기도 합니다. 하지만 희망은 ‘사람들’ 속에서 시작됩니다.
온라인 카페, 부모 자조 모임, 환우회 등은 단순한 정보 공유의 공간을 넘어, 정서적 공감과 지지를 나누는 치유의 장이 됩니다. 비슷한 상황을 겪은 보호자들의 경험담은 더없이 현실적이고 위로가 되며, 제도적 정보나 의료기관에 대한 조언은 실질적인 도움이 되기도 합니다. 특히 모임을 통해 “우리만 그런 것이 아니구나”라는 인식을 하게 되면, 고립감은 줄고 용기와 자신감이 자라납니다.
또한 일부 가족은 경험을 바탕으로 블로그를 운영하거나 강연에 참여하며, 자신의 이야기를 사회와 공유하는 데 주저하지 않습니다. 이러한 목소리는 단지 휘튼 증후군이라는 질환을 알리는 데 그치지 않고, 사회가 다양성과 포용의 가치를 확장해 나가는 데 긍정적인 역할을 합니다.
개인적으로는 휘튼 증후군 가족의 이야기가 더 많이, 더 자주 들려졌으면 합니다. 누군가의 용기 있는 한마디는 또 다른 누군가에게 삶을 버티게 하는 한 문장이 될 수 있으며, 그 연대가 결국 우리 사회를 조금 더 따뜻한 곳으로 만들어 줄 것이라 믿습니다.
디스크립션
휘튼 증후군 진단 이후 가족은 깊은 혼란과 두려움을 겪지만, 사랑과 인내를 바탕으로 함께 성장하며 일상을 채워갑니다. 느리지만 진한 아이의 성장 속에서 가족은 특별한 감정과 경험을 나누고, 공동체의 지지를 통해 다시 희망을 되찾게 됩니다. 개인적으로는 휘튼 증후군 가족의 이야기가 우리 사회에서 더 많이 알려지고, 이해받기를 진심으로 바랍니다.