1. 휘튼 증후군 아동의 정서적 특성과 보호자의 인식 변화
휘튼 증후군은 단지 신체적 또는 인지적 발달의 지연만을 수반하는 질환이 아니라, 아동의 정서적인 성장과 행동 발달에도 깊은 영향을 미치는 복합적인 유전 질환입니다. KMT2A 유전자의 돌연변이에 의해 발생하는 이 질환은 아이가 감정을 인식하고 표현하는 데 어려움을 겪을 수 있으며, 타인과의 상호작용에서 불안이나 회피, 과민한 반응을 보이는 경우도 종종 관찰됩니다. 이러한 정서적 특성은 단순한 '성격' 문제가 아니라, 신경 발달과 유전자 이상에서 비롯된 생물학적 요인과 밀접한 관련이 있습니다.
부모로서는 이러한 행동을 처음 접했을 때 당황스럽고, 때로는 무력감을 느낄 수 있습니다. ‘왜 이렇게 쉽게 울까’, ‘사소한 변화에도 왜 이렇게 불안해할까’ 하는 생각이 들며, 일반적인 육아 방식으로는 해결되지 않는 문제 앞에서 좌절감을 경험하게 됩니다. 하지만 이때 중요한 것은 아동의 행동을 비난하거나 훈육하려 하기보다, 그 정서적 신호를 이해하고 수용하려는 태도입니다. 아이는 스스로 자신의 감정을 조절하기 어려운 상황 속에 있고, 보호자는 그 감정을 함께 견뎌주는 사람으로서 존재해야 합니다.
저는 아이가 분노하거나 울음을 터트릴 때마다 그것을 '통제해야 할 행동'이 아니라, '도와줘야 할 감정'으로 인식하기 시작하면서 양육 방식이 완전히 달라졌습니다. 아이의 정서적 요구에 귀 기울이는 것은 시간이 걸리고 인내를 요하지만, 결국 아이는 그 신뢰를 바탕으로 정서적으로 안정되고, 세상과의 관계를 맺기 시작합니다. 이것이 바로 휘튼 증후군 아이의 정서발달을 돕는 가장 근본적인 시작이라고 생각합니다.
2. 일상 속 정서지원 실천 방법과 환경 조성
정서지원은 거창한 프로그램이나 전문 치료사에게만 맡겨야 하는 일이 아닙니다. 오히려 가장 효과적인 정서지원은 아이의 일상 속에서 부모가 직접 실천하는 사소한 행동에서 비롯됩니다. 예측 가능한 하루 일과를 구성하여 불안을 줄여주고, 감정을 표현할 수 있는 언어와 도구를 제공하며, 충분한 신체 접촉을 통해 정서적 안정감을 전달하는 것만으로도 아이의 내면은 차츰 안정되어 갑니다.
예를 들어, 휘튼 증후군 아동은 갑작스러운 소리나 환경 변화에 민감할 수 있으므로, 외출 전에는 어떤 장소에 갈 것인지, 누구를 만날 것인지, 어떤 활동을 할 것인지를 그림 카드나 사진을 통해 미리 설명해주는 것이 좋습니다. 이렇게 하면 아이는 예측 가능한 환경에서 심리적 안정감을 느끼고, 낯선 상황에 대한 두려움도 줄어들게 됩니다. 또한 '화났어', '슬퍼', '좋아' 등의 감정 단어를 반복적으로 사용하는 놀이를 통해, 아이가 자신의 감정을 스스로 인식하고 표현하는 능력을 키울 수 있습니다.
정서지원을 위한 공간 구성도 중요한 역할을 합니다. 아이만의 조용한 공간, 감각 자극을 줄 수 있는 쿠션, 촉각 교구, 안정감을 주는 조명과 음악 등은 정서적 긴장을 완화시키는 데 효과적입니다. 일상 속에서 부모가 아이에게 자주 '괜찮아', '이해해', '여기 있어줄게' 같은 말들을 건네는 것도 매우 중요한 정서적 메시지가 됩니다.
개인적으로는 매일 밤 잠자기 전에 아이의 손을 잡고 “오늘도 잘했어, 고마워”라고 말해주는 시간을 소중히 여깁니다. 말로는 표현하지 못해도 아이의 눈빛과 표정, 몸짓을 통해 분명히 느껴지는 감정이 있습니다. 정서지원은 그렇게 작은 순간들의 누적으로 아이의 마음에 안정과 자존감을 심어주는 일이라고 믿습니다.
3. 정서치료 전문가 및 지역사회와의 연계
휘튼 증후군 아이의 정서지원은 부모의 노력만으로는 한계가 있을 수 있습니다. 이럴 때 전문 치료사의 도움을 받는 것도 매우 효과적인 방법입니다. 놀이치료, 미술치료, 음악치료 등은 아이가 언어로 표현하지 못하는 감정을 안전하게 표현하고 해소할 수 있도록 도와주는 매우 유용한 도구입니다. 특히 감정 조절 능력이나 사회성 향상이 필요한 아동에게는 정서치료가 발달 지원과 함께 병행되어야 할 중요한 요소입니다.
지역 내 발달재활센터나 정신건강복지센터, 아동발달지원센터 등에서는 휘튼 증후군을 포함한 다양한 특수 아동을 위한 정서지원 프로그램을 운영하고 있습니다. 이러한 기관은 단순한 치료를 넘어 보호자와의 상담, 양육 코칭, 가족 지원 등 통합적인 접근을 통해 아이와 가족 전체의 삶의 질을 높이는 데 기여합니다. 또한 최근에는 온라인 상담 서비스나 정서발달 앱도 활성화되어 있어, 물리적으로 센터에 가기 어려운 경우에도 다양한 자원을 활용할 수 있습니다.
저는 지역의 놀이치료실과 연계하면서 아이가 점차 감정을 표현하는 방식을 배우고, 이전보다 한결 차분한 모습을 보이는 것을 보며, 전문가의 개입이 얼마나 중요한지를 체감했습니다. 보호자 스스로도 치료사와의 정기적인 상담을 통해 아이에 대한 이해와 양육 전략을 구체화할 수 있어, 정서적으로 훨씬 안정된 태도로 아이를 돌볼 수 있었습니다.
무엇보다 중요한 것은 ‘아이의 정서가 존중받아야 한다’는 인식이 가족 안에 자연스럽게 자리 잡는 것입니다. 정서적인 지지는 휘튼 증후군 아동의 행복을 위한 핵심 축이며, 그것이 가능하도록 돕는 사회적 환경과 인식의 확장이 절실하다고 생각합니다.
디스크립션
휘튼 증후군 아동의 정서지원은 일상 속 이해와 수용에서 시작되며, 예측 가능한 환경, 감정 표현 훈련, 따뜻한 신체 접촉 등 보호자의 실천이 핵심입니다. 여기에 정서치료 전문가와 지역사회 기관의 연계가 더해질 때, 아이는 더욱 안정되고 풍부한 내면을 키울 수 있습니다. 정서지지는 단순한 치료가 아닌, 아이의 삶을 따뜻하게 안아주는 보호자의 마음입니다.