1. 휘튼 증후군과 직업훈련의 필요성: 조기 진로 인식의 시작
휘튼 증후군(Wiedemann-Steiner Syndrome)은 발달 지연, 인지적 어려움, 언어 소통의 제약 등 다양한 특성을 가진 유전 질환입니다. 많은 보호자들이 아이의 건강과 발달에 집중하느라 정작 ‘미래의 자립’이라는 주제를 떠올리기까지는 오랜 시간이 걸립니다. 그러나 아이가 자립적인 삶을 살아갈 수 있도록 돕기 위해서는 학령기 이후의 삶, 특히 직업 훈련과 진로 준비에 대한 고민이 반드시 필요합니다.
휘튼 증후군 아동의 경우 성인이 되었을 때 일반적인 직업 시장에 바로 진입하기는 어려운 경우가 많으며, 이에 따라 보호자는 조기부터 적성과 흥미에 맞춘 훈련을 계획해야 합니다. 이러한 접근은 단지 취업이라는 목표만을 위한 것이 아니라, 아이가 자신의 역할을 발견하고 성취감을 통해 사회적 소속감을 느끼게 하는 데 본질적 의미가 있습니다. 직업훈련은 그 자체로 자존감 회복의 통로이자, 사회와의 연결 고리가 됩니다.
직업 훈련은 보통 고등학교 과정 혹은 전공과 과정에서 본격적으로 시작되며, 일부 지역에서는 중학교 과정부터 진로 탐색 수업과 실습을 연계하여 실행하는 곳도 있습니다. 휘튼 증후군 아동의 경우에는 일반 직업교육과 함께, 언어 및 인지 발달을 고려한 특화된 직업 탐색이 병행되어야 하며, 이때 지역 특수학교, 전공과, 직업전문학교, 복지관 등과의 연계가 매우 중요합니다.
개인적으로는 자립은 ‘언젠가’가 아니라 ‘지금부터 준비해야 하는’ 삶의 단계라고 생각합니다. 특히 희귀 질환을 가진 아이일수록 조기에 진로에 대한 경험과 기대를 심어주는 것이 매우 중요하며, 그것이 아이의 삶의 방향을 조금씩 긍정적으로 이끄는 첫 걸음이 될 수 있다고 믿습니다.
2. 직업훈련의 실제 사례와 프로그램 운영 방식
현재 국내에는 특수교육 대상 학생을 위한 다양한 직업훈련 프로그램이 운영되고 있습니다. 특수학교의 전공과 과정에서는 요리, 제과제빵, 바리스타, 청소, 간단한 사무 보조 등의 분야에서 실무 중심의 훈련을 제공하며, 일부 학교는 지역 업체나 사회적 기업과 협약을 맺고 현장 실습의 기회를 제공합니다. 휘튼 증후군 아동은 이러한 프로그램에서 개별화된 지원이 필요하기 때문에, 직무 난이도 조절, 작업 시간 유연화, 의사소통 지원 도구 활용 등이 함께 고려되어야 합니다.
예를 들어, 한 특수학교에서는 매주 2회 교내 카페를 운영하며 학생들이 직접 음료를 만들고 손님을 응대하는 실습을 합니다. 휘튼 증후군 학생의 경우 처음에는 복잡한 주문을 기억하거나 금전 계산이 어려웠지만, 그림 메뉴판을 활용하고 단계별 역할을 분리함으로써 스스로 고객 응대에 참여하게 되었습니다. 이러한 성공 경험은 직업기술 이상의 자존감을 형성하게 해주는 매우 값진 과정이었습니다.
또한 일부 지역 복지관이나 직업재활기관에서는 장애인 직업 훈련 센터를 통해 훈련비 지원, 개별 멘토링, 직무 분석을 기반으로 한 맞춤형 훈련 프로그램을 운영하고 있습니다. 휘튼 증후군 아동에게 적합한 훈련은 단순 반복 업무보다는, 일정한 패턴이 있는 업무, 시각적 피드백이 명확한 업무, 정서적 교류가 많은 직종 등으로 설계되어야 합니다. 예를 들어 정원 관리, 도서 정리, 우편 분류 등의 분야는 많은 보호자들이 선호하는 직무 중 하나입니다.
저는 이와 같은 직업 훈련이 단지 경제적 자립을 위한 준비가 아니라, 아이가 사회 속에서 자신의 역할을 찾고 ‘나도 필요하다’는 감각을 체득하는 매우 소중한 경험이라고 생각합니다.
3. 휘튼 증후군의 직업 자립을 위한 정책과 사회적 연대
직업훈련이 제대로 효과를 거두기 위해서는 보호자와 기관만의 노력으로는 한계가 있습니다. 국가 정책과 사회적 환경이 직업 자립을 실현할 수 있는 방향으로 꾸준히 개선되어야 하며, 휘튼 증후군과 같은 희귀질환 아동에 맞춘 정책적 지원도 함께 마련되어야 합니다.
현재 고용노동부와 교육부에서는 특수교육 대상자 직업능력개발 훈련 지원, 전공과 운영 확대, 직업재활 연계사업 등을 통해 일정 부분의 제도적 기반을 마련하고 있으나, 여전히 개별 질환의 특성을 반영한 세부 지침은 부족한 실정입니다. 이에 따라 보호자들은 자발적으로 교육청, 복지기관, 장애인고용공단 등과 협력하여 아이에게 적합한 훈련 프로그램을 찾아야 하는 어려움을 겪고 있습니다.
또한 사회적 기업이나 지역 커뮤니티가 휘튼 증후군을 포함한 희귀질환 아동을 대상으로 한 직업훈련 협약을 맺고, 실제 고용으로 연계하는 사례도 늘고 있습니다. 보호자 커뮤니티를 통해 공유되는 정보들 중에는 취업 연계 성공 사례, 고용 유지 지원금 활용법, 보호작업장 참여 경험 등이 있으며, 이러한 생생한 정보는 실질적인 길잡이가 됩니다.
장기적으로는 희귀질환 아동을 위한 맞춤형 직업교육 플랫폼 개발, 디지털 기반 원격 훈련 프로그램, 사회참여형 직업 활동(예: 미디어, 디자인, 콘텐츠 제작 등) 확대도 고려해볼 수 있습니다. 그 출발점은 보호자의 관심과 사회의 연대에서 시작되며, 아이의 성장을 위한 사회 전체의 노력이 필요하다고 생각합니다.
디스크립션
휘튼 증후군 아동의 직업훈련은 자립과 사회 참여를 위한 필수 과정으로, 조기 진로 인식, 맞춤형 훈련 프로그램, 정책적 지원이 함께 어우러져야 효과를 발휘합니다. 직업훈련은 기술 습득 이상의 자존감 회복과 역할 형성에 기여하며, 지역사회와 보호자의 협력 속에서 더욱 실질적인 성과를 낼 수 있습니다. 개인적으로는 이러한 훈련이 아이의 삶을 더 넓고 자유롭게 열어주는 출발점이 되기를 진심으로 바랍니다.